发布或不发布:活体捐赠和肾移植中使用社交媒体的伦理

2015 - 2019年,器官共享联合网络(乌诺斯)据报道,只有18%的同种异体肾移植来自活体供体。活体捐赠与更好的移植物生存,延迟移植函数较少,等待时间较短但十多年来,活体供体移植的数量一直在下降拒绝在美国在2017年再次崛起之前。虽然移植计划一般随着整体移植率的增加和贪污结果而增长,但生活捐助移植的扩张呈现出独特的挑战,而且最少包括在寻求潜在生活中的道德考虑因素捐助者。创新平台出现了最大限度地利用活性捐赠者移植的机会,包括增长配对的肾脏捐赠计划和NKF'大问,大给'2017年创建的教育平台。

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照片由Pixabay拍摄Pexels.com

然而,寻求潜在的生活捐赠者最终依赖于潜在的收件人,他们可能会或可能没有社会支持,以找到这些捐助者或资源知道如何接近它们。最近AJKD政策论坛,亨德森等指出社交媒体可以是一个功能强大的工具,具有各种好处,包括易用性、潜在接受者和潜在捐赠者的广泛访问,以及在对潜在捐赠者几乎没有压力的情况下(尽管这取决于个人)更舒适地征求提议。为了说明社交媒体的影响力,一个运动作者:John Hopkins University和Facebook通过Facebook增加了死者注册,价格非常成功,13,054名新注册(从基线增加了21.1倍,从基线增加了21.1倍),之后发动计划(分享捐赠者地位和作为器官捐赠者注册为器官捐赠者的能力Facebook),在以下12天内持续,在4个州的机动车部门的注册没有任何比较。

许多活着的捐赠者are family members and spouses (with an increasing trend toward donation through paired donation programs) who may be familiar with a potential recipient’s medical struggles, other individuals in a potential recipient’s communities (e.g. workplace, religious groups, neighbors, friends, etc.) may be unaware and more difficult to approach. Social media provides a relaxed, undemanding setting to share personal stories and increase awareness of potential opportunities. This strategy can be quite effective –一项研究研究发现,使用名为“捐赠者”的移动应用程序分享故事并寻找活体捐赠者的候选人在接下来的10个月内找到潜在捐赠者的可能性是匹配对照组的6.6倍。

OPTN/SRTR 2018 Annual Data Report: Kidney

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肾脏从捐助者关系移植捐赠者。据OPTN生活捐助者登记表报告。图ki 56来自OPTN/SRTR 2018年度数据报告:肾脏

事实上,专门为个人创建的社交媒体平台,可以向GoFundMe等虚拟社区请求个人支持令人惊讶的是成功利用社交媒体。然而,活体捐赠者的移植会产生比众筹活动更复杂的伦理困境,利用社交媒体的力量寻找潜在的活体捐赠者必须谨慎行事。如下文所述,识别和仔细考虑潜在的伦理冲突可以帮助医疗专业人员提倡活体捐赠者,并向患者提供咨询,告诉他们如何与社区合作寻找捐赠者。

亨德森等突出社交媒体的好处和创新,如它广泛,易用,可用性,舒适性,舒适的难题,以及减少差异的能力。作者还讨论了如何减轻社交媒体的挑战,例如对较少“技术 - 娴熟”的人口的工具等差异,或具有视觉损害或语言障碍。当社交媒体用于寻找捐助者时,他们确定了绝对必须调查的更严重问题,包括胁迫,捐赠的外部压力,保密违规和企图机箱销售的可能性。这些因素是一些主要问题所识别的一项调查该研究发现,42%的受访者认为社交媒体不应用于促进活体捐赠者与受体的匹配,而96%的受访者认为社交媒体可用于提高已故捐赠者登记的知名度。虽然这些风险是最严重的,但更广泛的影响可能是“选美效应”,通过引人注目的故事吸引更多的潜在捐赠者,移植变得过度受流行的影响。

从根本上说,社交媒体利用讲故事的力量来打动人们,有时还会采取行动。正因为如此,“选美效应”社交媒体在最糟糕的情况下可能类似于营销和广告,而这种影响可能难以避免,甚至不可能避免。这种对社交媒体过度情绪化影响的厌恶可能源于公正的本质医疗决策然而,即使是作为医疗专业人士,我们能避免活体捐赠的本质吗?在某种程度上,活体捐赠总是受到牺牲和利他主义的情感牵引的影响。

使用社交媒体寻找捐赠者可以与“利他主义捐赠者”或无定向移植捐赠者的罕见情况相比较,因为他们可能都不太了解自己的潜在接受者,也不太了解大多数亲属或伴侣的捐赠者。利他的捐赠者经受了广泛的考验心理测试澄清他们的动机,捐赠者也应该通过社交媒体。然而,尽管通过这一途径进行的捐赠是谨慎的,但这些捐赠的影响可能是深远的,例如,如果他们发起了一个活着的捐赠者捐赠链。渴望帮助另一个人的身体成本,没有明确的好处已经需要移植社区给予重量心理社会因素激励人们成为捐赠者。另外,利他捐赠和媒体并不是相互排斥的研究调查发现,57%的受访者表示最初的兴趣来自媒体或信息资源,67%的受访者表示他们的决定受到故事和个人叙述的影响。利他主义的捐赠和通过社交媒体寻求的捐赠都是令人心酸的例子紧张在活体供者移植中,我们要权衡供者的自主权、对受者的仁慈和对所有人的无害。

将社交媒体引入移植充满了机遇和风险,正如我们为患者寻找活体捐赠者所倡导的那样,移植界必须保持警惕,寻求降低潜在风险。移植护理的某些方面可能会随着社交媒体的使用而出现较少的伦理困境,包括教育对公众进行宣传,为患者提供社区支持,甚至为已故捐赠者进行登记。在寻找活着的捐赠者的过程中,如果我们要在道德上面对这个勇敢的新世界的挑战,社交媒体提供的独特工具必须经过深思熟虑和改进。

- 由Tiffany Truong准备的帖子,AJKDBlog客座撰稿人。跟着她@CRRTiff

查看亨德森等(自由), 请拜访ajkd.org.

标题:美国的社交媒体和肾脏移植捐赠:寻找活体捐赠者时的临床和伦理考虑
作者:梅西·L·亨德森、莱拉·赫布斯特和亚瑟·D·洛夫
DOI:10.1053/j.ajkd.2020.03.027

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